Category: 小児医療

おへやでピッケ@新潟


新潟の2つの病院で「おへやでピッケ」が始まりました。チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)さんと続けてきた入院中の子どもたちを訪問する「おでかけピッケ」がコロナ禍でかなわなくなり、代替にと考えた貸出型のピッケです。

前半は新潟大学医歯学総合病院の小児科病棟へ。嬉しいことに、ドクター、師長さん、保育士さん、CLSさん小児科のどなたもが歓迎してくださり実現へ向けて動いてくださいました。お忙しい中で時間を捻出してくださった保育士さん、CLSさんと事前オンラインレクチャーができたのも有意義でした。
いま子どもたちの入院生活は、感染症への心配からますます制約が増えています。家族の付き添いさえ時間や人数を制限され、楽しみな保育士さんとの時間も、ひとり1日30分のみ。保育士さんからすれば、その貴重な30分にピッケのフォローまで増えるのですから大変です。次の子へ渡す前にはアルコール消毒をしたりの手間もかかります。それなのに、ぜひしましょうと言ってくださり、ほんとにありがたいです。

新潟大学病院での2週間のあとは、続いて新潟県立がんセンター新潟病院小児科病棟へ貸出の予定です。

受け入れの新潟側で奔走してくださっているのは、大和紀子さん。「がんの子どもを守る会」の新潟支部幹事、新潟大学病院小児科病棟親の会「SMILE(スミレ)の会」のメンバーとして、闘病中の子どもたちやご家族の力になりたいと活動なさっています。ピッケで訪問させて頂いている京大病院や大阪府の母子医療センターもですが、ご自身のお子さんを亡くされた元患児の親御さんたちやその活動グループに、いつも助けて頂いています。

長年ご一緒させて頂いているチャイケモも、小児がんで闘病中の子どもたちやそのご家族にとって理想の病院をつくろうと、元患児家族やご自身もサバイバーの医師を中心に設立された医療施設です。

さらに今回は、山梨の「星つむぎの村」さんにも大変お世話になり、数が足りない iPadまで貸して頂きました。(闘病中の子どもたちへ星空を届ける「病院がプラネタリウム」「フライングプラネタリウム」をなさっています)

こんな時だから尚さら闘病中の子どもたちへお話づくりの楽しみを届けたい。とはいえ私ひとりではどうにもならないところを、網の目のような人の繋がりのおかげで、子どもたちのもとへ届けることができています。皆さんありがとうございます。
新潟の子どもたち、どうぞお話づくりを楽しんでくださいね。

※ 「おへやでピッケ」は、公益財団法人ノエビアグリーン財団の助成を受けています。

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# 新潟でのスタートのタイミングで「ピッケとがーこ」の再放送が始まりました。なつかしいNHKエデュケーショナル「てれび絵本」チームの皆さんからエールを送られたようで嬉しいことでした。

チャイケモでピッケとコーヒー


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)で、滞在中の患児さんご家族やご自宅からオンライン参加のご家族を対象にしたイベント「ふらりカフェ」がありました。
美味しいコーヒーを飲みながら( by 日本コーヒーフェスティバル実行委員会)、おしゃべりをしたり絵本をつくったり。お子さんたちが眠ってからほっとできる時間がもてるようにと、今回は夜23時までのオープンです。私はひと足先に抜けさせてもらいましたが、夜が更けるほど保護者の方が多くお見えになったようです。

合間に翌週から新潟で始まる「おへやでピッケ」の発送準備もしました。

公開OKの絵本は、チャイケモでの展示用に1冊余分に製本。消防車の表紙は3人の息子さんへ贈るパパ作です。この可愛い絵本箱は於保さんが作ってくれました。

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おへやでピッケ@チャイケモ


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)さんと入院中の子どもたちを訪問し絵本づくりの楽しみを届ける「おでかけピッケ」。スタートからかれこれ7年が過ぎました。コロナ禍で外部者の立ち入りが叶わなくなった今年度は、急遽オンラインに計画変更。1週間ピッケの入ったiPadを貸し出しますので、闘病中の子どもたちはもちろん付添いのご家族の方にも、それぞれのベッドサイドで絵本づくりを楽しんでもらえます。名付けて「おへやでピッケ」です。
ノエビアグリーン財団さんの助成のおかげで新しいiPadも6台購入でき、何度かのお試しや打合せを経ていよいよ本番。初回の今日は、いつもはサポートしてくださる側の病院ボランティアNPOの方も創る側としてご参加くださり、なごやかな良い時間となりました。

※ 2019年度2020年度の「おでかけピッケ」「おへやでピッケ」は、公益財団法人ノエビアグリーン財団の助成を受けています。
チャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子どもと家族のための施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

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オンラインでピッケ


2月をさいごに、入院中の子どもたちを訪問できずにいます。感染の心配から、院内学級も閉鎖、外からの来訪者はもちろんのこと家族の付き添いさえ人数や時間を制限され、子どもたちは辛くさびしい思いをしストレスもたまっています。こんな時こそお話づくりの出番なのに・・・と、もどかしくて仕方ありませんでした。代替策を考えようとZoomの環境整備等も進めつつ、病院の状況や医療者に負担かけない導入方法など知りたく、媒介してくれる「人」も渇望していました。

そんな中、認定NPO法人シャイン・オン・キッズさんからタイムリーなご連絡があったのは、4月下旬のこと。シャイン・オン・キッズは、小児がんや重い病気を患っている子どもたちと家族の支援を続けるNPOです。主な活動は、1)病院で「常勤」する「ファシリティドッグ」とそのハンドラーの育成と派遣、2)治療をひとつ乗り越えるたび医療従事者から子どもにビーズが手渡される「ビーズ・オブ・カレッジ」、3)AYA世代対象「キャンプカレッジ」の3本柱。既に首都圏をはじめとする20余の病院と繋がりがあり、導入病院へのヒアリング調査を踏まえ、オンラインで実施するワークショップを急ぎ計画中とのこと。そのひとつとしてピッケも実施したいという嬉しいお問い合わせでした。

翌5月にはオンライン研修もしました。オンラインワークショップでファシリテータを務める予定の大学生さんたちが対象です。

そして昨日。病院内のプレイルームと繋いでオンラインワークショップをすることとなり、初回はまず私が担当しました。ただし今回は子どもたち側にはiPadはなく、私の手元の1台でひとつのお話として仕上げます。身体を動かすアクティビティを冒頭に入れてほしいとのリクエストもありました。時間は30分。さてどうしようかと考えます。

ピッケの顔表情やポーズをまねる導入のあと「皆でお話をつくるよ」と宣言。おはなし絵カードも使いながら「どこへ行きたい? 」と問うと

いちばん人気は海でした。暑いからって(笑)。わかります。

「何で行く?(乗物)」「何しよう?」「誰に会う?」画面越しに聞き取りながら、即興で作画していきます。ウミガメに出会うお話になりました。
題名も皆で考えました。口々に色んなアイディアが出て、統合して「ピッケのうみのぼうけん」に。でも「作者名は?」にはみんな詰まってしまいました。私もスッと思い浮かばず。するとシャイン・オン・キッズのきょうこさんから「***のなかまたち」と助け船。その時はファシリティドッグの愛称かしらと思っていたら、子どもたちが過ごす病棟の略号で子どもたちも馴染んでいる名前だそう。

次は録音。子どもたちの音声をネット経由で録ったとしても音量低く音質も悪くなってしまうし、残り時間もわずかだったので、私がして、完成作品を皆で観ました。
今日の作品は後日、音声入り動画と子どもたち人数分の紙のミニ絵本となり、シャイン・オン・キッズさんから病院へ送られます。

子どもたち楽しかったようで「つくりたい!」と言ってくれて、ほっ・・・次回は、自身もサバイバーの大学生ゆりあさんがファシリテータとなって、子どもたちそれぞれがつくる予定です。

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ご近所やチャイケモでピッケ。星とコーヒー


なんとなく不安な日々が続きますね。ピッケも事前に決まっていた今月の予定は軒並みキャンセルになり、おかげでほぼ地元で過ごしています。今週は、日頃ご一緒している地元コミュニティへ出かけることが続きました。

昨日は近所のいつもお世話になっている皆さんと( 広ーい道場に少人数、念入りな換気と消毒 )。4歳女の子作の裏表紙はサクランボ。録音操作を手伝いながら聴かせてもらったお話のなんて愛らしいこと(役得)。

今日はチャイケモで、闘病中の子どもたちやきょうだい児さん、ご家族とご一緒に、ゆるゆる過ごしてきました(患児さんは居室などエリアはそれぞれ区切って)。寝転がって「星つむぎの村」高橋さん跡部さんによるプラネタリウムのライブ配信を楽しんだあと、絵本づくり。

いつも何か仕掛けてくれる於保さんが、名札を用意してくれていました。

折紙で作ったカブト虫はコマ撮りアニメでmovieに。

カフェにはコーヒーの香り(ふらりカフェ by 日本コーヒーフェスティバル実行委員会)。焙煎から淹れるまでを8歳男児がやりきった一杯の美味しかったこと。

今回はハウス利用者のみに閉じていましたが、感染症が落ち着けば、イベントの日であれば、カフェエリアは外部からも入って頂けます。今日もあれこれ次へのアイディアが飛び交っていました。ピッケもぼちぼちお手伝いします。

生活圏内に、好きな人たちいっぱいの信頼できるコミュニティが在る幸せを、あらためて感じます。家族や血縁とはまた違った距離感、安心、気持ち良さ。おかげで心休まる一日でした。絵本づくりを名目に出かけてますが、与えてもらってるのは私のほうです。

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おでかけピッケ@京都府立医科大学附属病院


京都府立医科大学附属病院の分教室(院内学級)へ、チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の於保さん(アートディレクター)、鈴木さん(保育士)と出かけてきました。小学部と中学部の合同授業として、2コマ90分で絵本づくりをしました。

テレビ会議システムを使いベッドサイドと教室のそれぞれが自己紹介をしてから、おはなしづくりに入りました。看護師さんの出入りもありながら、子どもたちそれぞれの病状やその日の体調に合わせて進めます。うまく力の入らない男児は、分教室の先生の膝の上に座って、タブレット操作やハサミで切る作業を手伝ってもらいつつ、録音までできました。先生と一緒に歌も歌って嬉しそう「海は広いな大きいな~」。

午後お見舞いに来てくれるおじいちゃんを楽しみに待っている男児は、おじいちゃんへ贈る絵本をつくりました。

4年生女児作「みんなの1日」のさいごの場面は、「夜空にきれいな流れ星、みんな夢の中です」。

チャイケモインターンの女子大生さんやこの病院でボランティアをされている女子大生さんも、子どもたちのサポートに入ってくれました。

ナラティブは、がんばっている子どもたちの気持ちをひととき軽くし楽しみをもたらします。ご家族や医療者にとっても、作品から子どもさんの心の内を垣間見ることができます。「おでかけピッケ」を続けることができるのは、受け入れてくださる先生方やチャイケモの皆さんのおかげです。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。2019年度の「おでかけピッケ」は、公益財団法人ノエビアグリーン財団の助成を受けています。
チャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子どもと家族のための施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

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おでかけピッケ@京都市立病院


京都市立病院の分教室(院内学級)へ、チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の井上さん(保育士)、川井さん(自立支援員)と出かけてきました。小学校中学校の教室と職員室とを一部屋で兼ねた小さな分教室です。

少ない人数でゆっくり落ち着いて取り組むことができました。教室では、小1女児にチャイケモインターンの女子大生さんが付き添ってくれました(春休みを利用して東京から来ているそうです。自身も小児がんのサバイバー)。昨年も手伝ってくださったこの病院でボランティアをされている女子大生さんも入ってくださいました。ふたりに見守られ、元気な声で録音もできました。

さいごの場面は「みんなで一緒に花火を見に行こう!」裏表紙は「きれいな花火だね」。(「手を繋いでるの」と言いながら、全員の手を丁寧に重ねていました)

ベッドサイドからはTV会議システムを利用して、ふたり参加してくれました。ラプンツェルが大好きな小2女児は「プリンセスみみのだいぼうけん」、小4男児はハチミツの争奪戦を描いた「ハチミツ」。

治療でたいへんな思いしている入院中だからこそ、楽しい体験をさせてあげたい。チャイケモ・クリニック楠木院長先生やチャイケモの皆さんの想いに賛同し、ピッケでわずかながらお手伝いしています。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。2019年度の「おでかけピッケ」は、公益財団法人ノエビアグリーン財団の助成を受けています。
チャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子どもと家族のための施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

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おでかけピッケ@京大附属病院院内学級


京大附属病院の分教室(院内学級)へ、チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の於保さん(アートディレクター)、川井さん(自立支援員さん)と出かけてきました。小児病棟のプレイルームへは5年前から伺っていて、分教室へは今回が3回目です。小学部と中学部の合同授業として、2コマ90分で絵本づくりをしました。9月のプレイルームのとき参加できなかった女児は、今日を楽しみにしてくれていたそうです。

子どもたちそれぞれの病状や体調に合わせて、無理のないペースで進めます。中抜けしたり、途中から参加したり、途中までにして病室へ戻ったり。

教室と病室を繋いだテレビ会議システムを利用して、ひとりはベッドサイドから参加してくれました。先生も付き添ってくださいます。

外でかくれんぼやお絵描きしたり、宇宙人に会ったり、海へ出かけたり、はたまた、おにぎりが遠足にでかけたり。思い思いの物語世界を楽しんでいました。特に低学年は、まさにその世界の中へ入り込んで遊んでいます。

小学2年生の男児がつくったのは、恐竜に追いかけられる話。きのう3歳になった妹さんへ贈る絵本です。素敵ですよ。ぜひ音声入りのmovieをご覧ください。

それぞれに贈る相手を決めてもらったところ、半数近くが長く会えていない妹さんや弟さんでした。たとえ家族であっても、中学生未満の子どもは小児病棟へ立ち入ることができません(病院によって異なりますが、13~15歳以下と規定している病院が多いです)。なので、大好きな妹さんのお誕生日も家族一緒に祝ってあげることができないのです。昨日は、その妹さんへ届くように「お誕生日おめでとう!」をお教室の皆で大きな声で言ったそうです。

「録音は照れるぅ~」という高学年男児は、代わりにテキスト入力をがんばりました。完成した絵本は、並んで制作した高学年男児どおしで互いに贈り合いとなりました。

各人2冊ずつ製本したので、1冊は自分用として手元に残ります。

ナラティブは、治療をがんばっている子どもたちの気持ちをひととき軽くし楽しみをもたらします。ご家族や医療者にとっても、作品から子どもさんの心の内を垣間見ることができます。医療の現場でもっとナラティブが活かされますように。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。2019年度の「おでかけピッケ」は、公益財団法人ノエビアグリーン財団の助成を受けています。
チャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子どもと家族のための施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

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きょうだい児さんたちとピッケ@チャイルド・ケモ・ハウス


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)で、きょうだい児さんや滞在中の患児さんたちと絵本づくり。5歳のお姉さんが作ったのは闘病中の弟くんにあげる絵本。製本も自分でして録音も頑張りました。「読んであげるー!」完成した絵本を手に、弟くんとパパの待つ部屋へ駆けて行きました。

「ボランティアの会」でピッケ@チャイルド・ケモ・ハウス


「おでかけピッケ」をご一緒しているチャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)さんで、ピッケのお話をしてきました。
チャイケモでボランティアとしてすでに活動中の方、今後やってみたい方、病気の子どもや家族の支援について一緒に考えたい方を対象とした集いです。昨年4月の第1回目に続いて、今回は2回目。短い体験時間にもかかわらず、皆さん紙の絵本を完成なさいました。

嬉しい収穫は、看護を学ぶ大学院生さんと出会えたこと。帰路をご一緒できたのであれこれ聞いてみると、なんとこの数時間のために貴重な時間とお金をかけて徳島から日帰りしてくれたそう。学びへの姿勢が真剣で清々しくて、こちらまで気持ちが明るくなりました。

チャイケモのFacebookページ>>