Category: 小児医療

チャイケモでいり―プログラム実施中


チャイルド・ケモ・ハウスにて
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【チャイケモでいり―プログラム実施中】(特に神戸、関西の方へ)
さまざまな疾患(小児慢性特定疾患など)で定期的に通院中の子どもたちや、外出が可能な入院中の子どもたちを対象に、日中のプログラムを実施しています。
問い合わせ先:080-3837-5321(平日10:00-17:00)/mail:event@kemohouse.jp
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アートディレクターの於保さんが発表会用のステージをつくってくれていました。
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おでかけピッケ@阪大病院院内学級


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の於保さん、井上さんと一緒に、大阪大学附属病院の分教室へ出かけて、2コマ90分で絵本づくりをしました。( 前回
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今回は、全員が小学生の女の子。それぞれ妹さんやお姉さんへ贈る絵本をつくりました。
録音をして声も入れました。お姉さんへ贈る絵本「お誕生日おめでとう」には、先生やクラスの皆も声で出演してにぎやかな作品となりました。さいごは教室内のモニターに映して発表会。

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帰り際、手作りのオーナメントを頂きました。子どもたちがプラバンで作ってくれたそう。嬉しいな。
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入院中の子どもたちのところへ、チャイケモの方と一緒に絵本づくりに伺います。ナラティブは、がんばっている子どもたちの気持ちをひととき軽くし楽しみをもたらします。ご希望ありましたらどうぞご連絡ください。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。
チャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

おでかけピッケ@大阪府立病院機構大阪母子医療センター


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)井上さんと一緒に、大阪府立病院機構大阪母子医療センターへ出かけてきました。( 前回 前々回)
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プレイルームで皆と一緒に作るか、個室でお母さんととするかは、病状やその日の体調に合わせて。4歳の男の子は弟くんに贈る「たまごちゃんのはなし」をつくりました。全篇に大好きな果物ときのこがあふれています。女の子たちは、部屋の中の光景を細かに丁寧につくりあげていました。
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入院中の子どもたちのところへ、チャイケモの方と一緒に絵本づくりに伺います。ご希望ありましたらどうぞご連絡ください。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。
チャイルド・ケモ・ハウス
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

おでかけピッケ@京大附属病院


9月9日水曜日、チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の於保さん、井上さんと一緒に、京都大学医学部附属病院へ出かけてきました。京大附属病院は「小児がん拠点病院」に指定されています。
img150909_1s_小児病棟入口
小児科病棟内には、院内学級の他に、ピアノや絵本、おもちゃなどがあるプレイルーム(遊戯室)があります。
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このプレイルームで、ボランティアグループ「にこにこトマト(愛称:にこトマ)」さんが、入院中の子どもたちとご家族に「楽しく豊かな時間」を届けようと活動されています。患児ご家族が個人で始められた活動が基となり20年前に誕生したそうで、今では80人ものメンバーで運営されています。

6月に打ち合わせに伺ってから、この日を楽しみにしていました。当日は、10人以上の子どもたちが参加してくれました。
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それぞれ、検査や診察やシャワーなど予定がある中で、いちど抜けてもまた戻ってきてくれて、親子で絵本づくりを楽しんでくれました。中には4作品も(4作目は1作目の改訂版)作った子もいて、そんなに頑張ってくたびれてしまわないかしらとこちらが心配になるほどでした。
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今回の企画・運営は、にこトマ新代表の高谷さんが中心となり進めてくださいました。子どもたちが楽しみにしている紙の絵本。印刷を別フロアの離れた場所にあるボランティア控室のパソコン+プリンタでするしかないため、データはメールで飛ばせるものの出力した展開図は取りに行かねばなりません。申し訳ないことに、高谷さん自ら、そしてヘルプの松岡さんにも何度も往復していただきました。

子どもたちが自分で作った紙の絵本を大事そうに開いている様子に、伺えてよかったなーと思いました。(にこトマさんのプログでも当日の様子が紹介されています)
入院中の子どもたちのところへ、チャイケモの方と一緒に絵本づくりに伺います。ご希望ありましたらどうぞご連絡ください。

※ 本活動に、広島の教材販売会社の社長さん(有限会社ワキタ 脇田秀夫様、有限会社ヒロキョー 箱田博司様、有限会社サラダ文教社 皿田弘美様)がチャイケモへ寄付してくださった3台のiPadも活用させていただいております。
チャイルド・ケモ・ハウス
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

「ピッケのつくるえほん」海の日ワークショップ


7月20日(月)海の日、小児がんの子どもたちを応援する「Japan Heart すまいるスマイルプロジェクト」さんよりお声がけいただき、絵本づくりワークショップをしました。(告知ページ
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ジャパンハートは、医師看護師を中心とした国際医療ボランティア団体です。「すまいるスマイルプロジェクト」では、疾患のために移動に不安のある子どもやご家族を対象に旅行や思い出作りのサポートをなさっています。

日の出桟橋から、御座船安宅丸(両備ホールディングス株式会社)に乗り込んで、東京湾をクルーズ。広ーい船内を貸切です。
御座船安宅丸
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ヤンセンファーマの社員さんたちによるバルーンアートやスライムなどのイベントも大人気でした。
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クルーズの興奮さめやらぬまま、皆でバスに乗って増上寺(浄土宗ともいき財団)へ移動。
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続いて、おはなしづくりをしました。絵本もあれこれ用意していったのですが、子どもたちはもうすぐにも作りたくて。
海や船の絵本
絵本を贈る相手を決めたあとは、自由につくってもらいました。
家族4人でご飯を食べている場面。
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ご家族ごとに録音もして、さいごは発表会もしました。
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3歳~12歳の子どもたち、あまりに熱中していて疲れてしまわないかしらと心配になるほどでした。お医者さん看護師さんがずっと一緒で、水分や塩分の補給、子どもたちの体調を見守りながらなので、私は安心して絵本づくりに専念できました。

治療をがんばっている子どもたちやご家族に、楽しいひとときを過ごしてほしいと願っています。小児がんで闘病中の子どもたちを対象とした絵本づくりを、病院への訪問についてはチャイルド・ケモ・ハウスさんと、旅行をともなう場合はジャパンハートさんとの協働で続けていきますので、どうぞご相談ください。

ご参考:院内学級でピッケ出張授業(2015年2月 大阪大学附属病院の分教室にて)

海の日に船に乗ろう!ピッケの絵本もつくります。


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【申込受付はじまりました】
7月20日 海の日に船に乗ろう!ピッケの絵本もつくります。
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日時:2015年7月20日(月)海の日 12:00~16:00
概要:東京駅「丸の内鍛冶橋駐車場」に集合
   40分の東京湾クルーズを楽しんだあと、増上寺へ移動して絵本づくり
対象:3~15歳の小児がん治療中もしくは経験したお子さま8組前後
参加費:無料
主催:ジャパンハートすまいるスマイルプロジェクト
協賛:両備ホールディングス株式会社浄土宗ともいき財団、ピッケ
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小児がん治療中もしくは治療後の子どもさんと同伴ご家族が対象です。お医者さんや看護師さんも終日同行します。東京駅や会場間の移動は専用バス、船も参加者のみの貸切です。安心してご参加ください。兄弟姉妹もどうぞご一緒に。ご家族で楽しい一日を過ごしましょう。

詳細とお申込みは こちら>>

おでかけピッケ@大阪府立病院機構大阪母子医療センター


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)於保さんと一緒に、大阪府立病院機構大阪母子医療センターへ行ってきました。小さい子が多いので、パペットのピッケも連れて。絵本は春を待つ気持ちで「はなをくんくん」。体調によって個室で作ったり発声のむずかしい子はお話テキストを入れたり。思い思いに楽しんでくれました。ご希望される病院関係者の方がいらっしゃいましたらお気軽にご連絡ください。
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※ iPadの提供(2014年度)は、iOSコンソーシアムの文教チームによるものです。

チャイルド・ケモ・ハウス
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

おでかけピッケ@阪大病院院内学級


チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)於保さんと2人で、大阪大学附属病院の分教室へ出かけてきました。小学部と中学部の合同授業として2コマ90分、9人の子どもたちと絵本づくりをしました。
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昨年参加してくれた中学生男児は、退院して今は通院治療中。院内学級の先生に「入院中いちばん楽しかったのは絵本づくりだった、今も大事にとっている」と話してくれたそうです。また、できあがった絵本をお母さんに見せてあげたところ「へぇこんなこと考えてるんだ」と言われたとのこと。(恋の三角関係のお話でした。照れて録音は省略)
もうずいぶん経つのに。嬉しいです。

小学1年生の女児の作品タイトルは「りんごのとりあい」。うっきーが公園の木にのぼって1ケだけとってきたりんごをひとりで食べようとして、がーこと取り合いに。さいごは、仲良く半分個にしました。
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それぞれ製本、録音をして、発表OKの子の作品をモニタで上映。少ししんどくて病室でつくって発表会に参加してくれた子もいました。日頃は中学生の参加は少ないのですが、今日は中学生男児4人が、とても熱心に秀作を仕上げてくれました。
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子どもたちにとって、お話を作ること自体が楽しいのはもちろん、絵や言葉でお話をつくることで、長い入院生活で知らず知らずたまった様々な気持ちを解放することができます。ご父兄にとっても、子どもさんの心の内を垣間見ることができます。
治療でたいへんな思いしている入院中だからこそ、楽しい体験をさせてあげたい。チャイケモ・クリニック楠木院長先生やチャイケモの皆さんが進めてこられた活動を、わずかながらお手伝いしています。チャイケモのアートディレクター於保さんと私とでiPadを持って伺いますので、ご希望ありましたらお気軽にご連絡ください。

※ 2014年度のiPadの提供は、iOSコンソーシアムの文教チームによるものです。

チャイルド・ケモ・ハウス
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

おでかけピッケ@大阪府立病院機構大阪母子医療センター


ピッケ(パペット)と一緒に、大阪府立病院機構大阪母子医療センターへ出かけてきました。
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今日も、チャイルド・ケモ・ハウス(愛称:チャイケモ)の於保さんと一緒。なんとiPad10台を手持ちで運んできてくれましたっ、力持ち!(帰りは宅急便)
入院中の子どもたち10人ほどと、付添のご父兄の方も何人かご参加くださり、絵本づくりをしました。楽しみに待っていてくれて、皆がそろうのを待ちきれないほど。少し練習したあと、お姉ちゃんへ、ママとパパへ、など、家族へ贈る絵本をそれぞれ作りました。夢中になりすぎて、つい、もう少しもう少しとなってしまうのですが、疲れてはいけないので1時間少々で区切りとしました。
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子どもたちにとって、お話を作ること自体が楽しいのはもちろん、絵や言葉でお話をつくることで、長い入院生活で知らず知らずたまった様々な気持ちを解放することができます。ご父兄にとっても、子どもさんの心の内を垣間見ることができます。
小児がんなど長期入院中の子どもたち。治療でたいへんな思いしている入院中だからこそ、楽しい体験をさせてあげたいと願っています。
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チャイケモだけでなく、他の小児病院へも出かけます。チャイケモのアートディレクター於保さんと私とでiPadを持って伺いますので、ご希望ありましたらお気軽にご連絡ください。

※ iPadの提供(2014年度)は、iOSコンソーシアムの文教チームによるものです。

チャイルド・ケモ・ハウス
2013 年4月神戸に開設された国内初の小児がん専門治療施設。患児家族らにより設立、運営されている。医師のいる診療所と患児が家族とともに暮らせる住居がひとつの建物内にあり、家族一緒に暮らしながら治療を受けることができる。

チャイルド・ケモ・ハウス


2013年4月、神戸のポートアイランドに、日本初の小児がん専門治療施設ができました。名前は「チャイルド・ケモ・ハウス」(愛称:チャイケモ)。チャイケモでは、お医者さんのいる診療所(クリニック)と小児がんの子どもが家族と一緒に暮らせる住居(ハウス)がひとつの建物の中にあり、我家のような環境で家族一緒に暮らしながら、安心して化学療法(ケモセラピー=抗がん剤治療)を受けることができます。まさに理想の「家」です。

患児やそのご家族や医療従事者が中心となり、「夢の病院」とは?を模索し続け、着想から8年を経てようやく完成したのが、チャイケモです。
中心メンバーである田村さんの長男 結人くん、萩原さんの次女 さやかさんは、チャイケモの完成を見ることなく天国へ旅立たれました。田村さんも萩原さんも、ご自身のお子さんを亡くされた後も奔走し続けて病院設立を実現させ、今もなお走り続けておられます。
田村亜紀子さんのスピーチ(@TEDxSannomiya)「家族のカタチ」:

こちらのmovieで、チャイケモの概要がわかります。
「がんになっても笑顔で育つ」チャイルド・ケモ・ハウスのご紹介:

院長の楠木重範先生ご自身も、多感な思春期に闘病し小児がんを克服した、かつての患児です。それだけに、子どもたちがつらい思いするのは治療だけにとどめたいと強く思っていらっしゃいます。

ところが、ようやく建物が完成し、医療従事者の常勤も始まり万全の受け入れ態勢が整ったにもかかわらず、今のところハウスへの入居者がありません。(クリニックは、ポートアイランドの住民の皆さんの町の小児科としてすっかり定着しています)
そこで、この場所を必要とする小児がんの子どもやご家族、そして医療関係者の方に知っていただけるよう、2泊3日のお泊りプログラムが企画されました。現在入院治療中(主治医の外泊許可が必要です)または、退院し自宅療養中の小児血液・腫瘍の患児家族の方などが対象となります。家族が家族らしく、子どもが子どもらしく、兄弟姉妹友だちとも遊べる治療環境を実際に体験できます。2泊3日はむずかしい場合は1泊だけでも日帰りでも大丈夫です。皆さんの周りにこの情報が役立ちそうな方がいらしたら、ぜひ伝えてあげてください。
「お泊まりプログラム」について詳しくは こちら>>

今の日本の医療保険制度では、保険適用があるのは患児本人のみとなります。チャイケモでは、ご家族が安心して患児に付き添えるよう、診療報酬以外の負担を患児家族に求めず寄付によって運営していきたいと考え、さまざまなご支援を受け付けています。お気持ちにあった方法をお選びいただけます。
「支援の方法」について詳しくは こちら>>

ピッケは、絵本づくりで少しだけお手伝いをさせていただいています。
写真は、小児がんを経験した子ども達とご家族を対象に、CAMPの皆さんとご一緒にワークショップをした2013年夏合宿時の様子です。
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本格的な入居が始まったら、1回限りのイベントとしてだけでなくいつでも好きなときに絵本をつくれるようにしてあげたい。CAMPさんのiPadを常時使わせていただくわけにもいかず、継続利用のためのiPadをどうするかが悩みのタネでした。
このたびありがたいことに、iOSコンソーシアムさんのご支援で チャイケモへiPad2 20台を来年3月までの1年間貸していただけることになりました。
本日発信のプレスリリースは こちら>>
さっそく先月は大学病院の院内学級で利用させていただきました。
これまで病院を訪問する活動については書いてこなかったのですが、今後は、このブログでもときどきは紹介させていただきますね。

3月16日にチャイケモ主催で開催された小児がん拠点病院のシンポジウムで、印象に残った言葉があります。阪大病院の分教室の九後先生が
「入院している子どもにとって学校は社会の橋渡しである」
と話してくださったのです。
長期入院中の子どもたちにとって、教室は格別の場所です。
ご支援いただいたiPadを有効に活用して、微力ながら、チャイケモなど専門治療施設で闘病中の子どもたちのための学びの場づくりのお手伝いをしたいと思っています。

「夢の病院をつくろう チャイルド・ケモ・ハウスができるまで」
(ポプラ社)
Img_kemo_book amazonへ

2018年追記:小児がん専門治療施設としてスタートしたチャイケモ、現在は小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子どもと家族のための施設となっています。